Autisme le combat d’une mère !

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Autisme le combat d’une mère !

AUTISME LE COMBAT D UNE MERE

Bonjour à tous !

Aujourd’hui j’ai envie de vous parler d’un sujet qui me tient sincèrement à coeur :

L’autisme, savez-vous qu’un enfant sur 100 nait autiste.

Un pourcentage énorme d’enfants qui n’ont malheureusement pas les mêmes avantages que les autres !

J’ai attendu que retombe l’effervescence de la semaine de sensibilisation pour partager avec vous une conversation privée.

Attention, je ne révèle aucun secret caché !

C’est avec l’autorisation d’Elizabeth et Julien que je vous présente leur quotidien.

Car oui, la vie de tous les jours n’est pas forcément un long fleuve tranquille.

Avant d’arriver au beau jeune homme indépendant que vous voyez sur cette photo, il y a tout ce qui n’ai pas dit…

Ni même évoqué, car ce n’est pas “politiquement correct” !

Jumien

Julien passe son Bac cette année, il a va continuer ses études, sa passion le graphisme.

Il est amoureux d’une jolie jeune femme.

Grâce au dévouement et à tout l’amour de sa maman et de sa merveilleuse grand-mère;  il est autonome et pourra à la fin de ses études trouver un travail.

Julien Marcuzzi

Autisme le combat d’une mère !
ELISABETH & JULIEN

Elizabeth Andreu Marcuzzi, la maman de ce beau jeune homme de presque 19 ans est la référente de la Délégation Bordelaise de Sos Autisme France, à Sos Autisme France Délégation Bordelaise

J’ai la chance d’être son amie depuis de nombreuses années.

Lors de notre dernier déjeuner elle a partagé avec moi quelques confidences qui m’ont beaucoup ébranlées !

Elizabeth s’est aperçue bien avant les médecins qui l’accompagnait que son beau petit bébé n’était pas comme les autres.

Elle s’est mise alors à lire tout ce qu’elle pouvait trouver sur l’autisme, car ELLE savait au plus profond de son coeur que Julien en souffrait.

Afin de le stimuler au quotidien, cette jeune maman a démissionné d’un emploi qu’elle appréciait.

A l’approche de ses 6 ans, vint le premier vrai combat :

  • Trouver une école

Je vous épargne les refus catégoriques dès l’annonce du mot autisme pour vous raconter plutôt les demandes de photos ????

Personnellement je n’ai jamais du fournir de photos de mes enfants pour leur trouver une classe, c’est une sacré vexation quand même.

Je nomme ça l’inintelligence du coeur !

Puis lorsqu’il y a un accord, il faut trouver une AVS  rémunérées par l’Education Nationale disponible .

S’il ne vous en ai pas attribué, il vous faudra la recruter et la rémunérer sur vos propres deniers !

Il faut aller vite, pour ne pas faire perdre une seule minute de stimulation pour ce petit être, afin qu’il puisse accéder à une belle autonomie !

La solution ?

S’offrir les services d’orthophonistes, de psychomotriciens et de pédopsychiatres spécialisés.

N’appelez pas la Sécurité Sociale ils ne prennent pratiquement rien en charge !

Ne sollicitez pas non plus Pôle emploi ou la Caisse d’Allocations Familiales ils ne peuvent rien pour vous…

Il vaut mieux vous formez au techniques et méthodes comme au PECS  Système de Communication par Echange d’Image

Ou apprendre à stimuler votre enfant mais avec une écoute bienveillante et patiente.

La patience, c’est ce qu’il vous faudra le plus…

Enfin non, il faut de l’argent, car tout cela à un coût environ 3000€ par mois.

C’est pour cela que nous devons aider et soutenir les associations pour faire bouger tout ça.

Comme par exemple vous abonnez au Magazine de la différence, ensemble pour l’inclusion

Merci Elizabeth & Julien

SOS AUTISME

A dimanche…

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26 commentaires
  1. Très bel article Sylvie, et bel amour et surtout combat d’une maman envers son enfant.
    C’est une belle réussite d’autonomie et de bien être pour ce beau jeune homme.

  2. Bravo à cette maman courage , car il doit en falloir lorsqu’on se heurte tous les jours au manque de prise en charge, à l’incompréhension et souvent à la stupidité ! Une belle initiative de ta part ! Il serait tant que notre société accepte enfin la différence et aide tous ces parents afin que leurs enfants aient la même chance que ce charmant jeune homme ! Bises et bon week-end Sylvie.

  3. On ne peut être qu’admiratif devant cette femme et son parcours du combattant – mais elle a réussi et c’est une magnifique recompense. La société devrait aider tous ces enfants. Ce genre d’article peut y contribuer !
    Bon weekend à vous

  4. Il existe de nombreuses formes d’autisme et chaque parcours reste différent.

    La Sécu, en effet ne peut rien faire pour une inclusion réussie des jeunes autistes, ni venir en aide financièrement .

    Mais la MDPH oui , une reconnaissance aide aux parcours, à une orientation scolaire réussie et à la nomination d’une AESH auprès du jeune ..

    La CAF peut alors verser soir l’AEH pour les enfants, soit l’AAH pour les adultes.
    Pour chaque enfant ayant un PPS, il existe un enseignant référent qui suit le dossier.

    Il reste de gros progrès à faire bien sûr, et la loi de 2005 est en danger actuellement .
    Ne rien lâcher, jamais … Courage

  5. J’imagine son combat, c’est tellement difficile pour les parents qui ont des enfants qui ne rentrent pas dans le moule de la société. C’est bien de nous en parler pour nous ouvrir aux autres.

  6. Merci de partager cette belle et courageuse femme, je connais Elizabeth virtuellement pour le moment mais j’espère en vrai lors d’une prochaine visite bordelaise! Je partage souvent ses publications et grâce à elle je me suis inscrite au DUODAY !
    Encore un grand bravo et son fils est magnifique quelle réussite et quelle détermination!
    Bon vendredi
    Bises

  7. Je connais virtuellement Elizabeth que j’ai tout de suite repérée sur IG quand j’ai vu son combat pour cette différence que je connais bien car mon neveu dont je suis la tutrice en est atteint . Il est adulte et placé aujourd’hui car il n’a pas eu la chance d’atteindre les compétences de Julien .
    J’en ai déjà discuté avec elle . C’est une femme adorable et formidable. Bravo pour ce qu’elle fait.
    Merci à toi de la mettre en lumière.
    C’est plus que mérité !
    Et si les choses évoluent c’est bien grâce à des personnes comme ça.
    Bon week-end à toutes les deux .
    Bisous Sylvie !

  8. Ton article me parle et me touche car c’est notre combat ! Je te suis reconnaissante de contribuer à la mise en lumière de cet état qui touche comme tu dis un très grand nombre d’enfants. Oui, le combat est quotidien et il nous faut pousser des portes (parfois les casser), convaincre, imposer, et l’essentiel c’est tout l’amour qu’on a pour notre enfant et nos stimulations presque permanentes et le fait de le pousser à l’autonomie ! Je suis vraiment contente et admirative du chemin parcouru par ton amie et son enfant ♥ Gros bisous.

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